▲病主法的催生者前立委楊玉欣（前右六）、衛福部長陳時中（前右五）、病主法起草者孫效智教授（前又四）。

資料提供 / 病人自主研究中心

亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》邁入第三年，推動病主法立法的前立委也身兼「病人自主研究中心」執行長的楊玉欣，26日帶領病主中心團隊串聯康健雜誌、陳建仁前副總統、作家張曼娟、知名主持人于美人等24位社會影響力人士，推出公益書籍《如果還有明天》。透過24位名人對病痛與生死的切身故事，以生命的愛與感動，號召眾人在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」的話題。而大力支持病主法的衛福部長陳時中、臺北市長柯文哲及立委蔣萬安更現身會場，分享自己的親身經驗。

▲楊玉欣擔任第八屆不分區立委時主導通過病人自主權利法。左起當時同為第八屆立委之田秋堇委員、楊玉欣委員、邱文彥委員。（本報資料照片）

楊玉欣表示，善終的準備來自於人生的圓滿，而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論：「我始終認為，疾病和苦難是社會的寶貴資產。因為在疾病苦難中『選擇不放棄』，那就是選擇，迎向黑夜與孤獨，甚至必須在絕望恐怖中，去創造意義與愛的可能性來，這其中的內在奮鬥與生命智慧，我認為就是社會最寶貴的資產，也是今天來到現場的每一位貴賓朋友的真實人生。」期盼透過本公益書籍和社群活動的推廣，讓社會越討論越幸福，翻轉對生死話題的忌諱，讓人人都活得更好，為超高齡社會做好準備。

出席的衛福部長陳時中、臺北市長柯文哲及立委蔣萬安則認為病主法對於現代人非常重要，陳時中表示：「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任，要有選擇──交換經驗，對於專業的信任加上自己的思考，來達到自主的目標。」，而柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗：「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著，我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡？我們要思考什麼樣叫做活著。」

燃點公民平台理事長蕭子昂表示：「病人自主權是世界先進國家共同努力的方向，更是每一位公民都需切身面對的生命課題，燃點公民平台從參與病主法的開端到現在，我已看到原來的星星之火，正在燃燒成一股力量，即將推動整個社會更往前一步。」天下雜誌暨康健雜誌董事長吳迎春也分享道：「人生有選擇權是一件幸福的事，這是一件值得共同推動的重要議題。」康健雜誌梁曉華總經理也為媒體的公益社會責任打造了新的詮釋，他表示康健作為華人第一大健康媒體，面對超高齡社會深感自身的社會責任。善終也是健康生活的一環，如何不遺憾不害怕的離去，是我們必須重視的重點課題。

作者之一的張淑惠女士108年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會，當年支持女兒共同為病友發聲，促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下、安寧緩和醫療的完整支持，及家人滿滿的愛中離世。張淑惠女士今日獨自現身記者會，她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲，且期盼能承襲女兒的遺志:「生命的價值不在長度而在寬度。」他的分享令現場貴賓無不動容。

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